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Malattie rare, pediatra Cefalo: “Nuove terapie riducono impatto su qualità di vita di Pku”

Malattie rare, pediatra Cefalo: “Nuove terapie riducono impatto su qualità di vita di Pku”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Oggi c’è la possibilità di intraprendere dei nuovi percorsi terapeutici che possono aiutare a ridurre il carico della malattia sulla qualità della vita dei pazienti, in alcuni casi addirittura liberalizzando la dieta. Sono già presenti sullo...
Llc, ematologo Zinzani: “Pirtobrutinib in seconda linea efficace e ben tollerato”

Llc, ematologo Zinzani: “Pirtobrutinib in seconda linea efficace e ben tollerato”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Il valore aggiunto del pirtobrutinib si inserisce nell’ambito di un trattamento sequenziale del paziente con leucemia linfatica cronica il cui percorso parte con una terapia di prima linea che può essere fixed duration o until progression”, quindi...
Malattie rare, Costantino (Cometa Asmme): “Fenilchetonuria è sfidante e complessa”

Malattie rare, Costantino (Cometa Asmme): “Fenilchetonuria è sfidante e complessa”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Vivere con la Pku, o fenilchetonuria, è un una sfida, poichè la malattia porta con sé lo stress dovuto alla complessità delle terapie, ma è anche un’opportunità, perché allena i pazienti ad essere resilienti e a non darsi per vinti”. Sono le...
Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”

Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – Libertà PHEnomenale “nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical...
Fenilchetonuria, ‘Libertà PHEnomenale’ per superare le sfide a tavola e oltre

Fenilchetonuria, ‘Libertà PHEnomenale’ per superare le sfide a tavola e oltre

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini...
Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”

Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco nel 2024, e la genesi naturale di questo progetto è stata la sua trasformazione...
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