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Malattie rare, Costantino (Cometa Asmme): “Fenilchetonuria è sfidante e complessa”

Malattie rare, Costantino (Cometa Asmme): “Fenilchetonuria è sfidante e complessa”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Vivere con la Pku, o fenilchetonuria, è un una sfida, poichè la malattia porta con sé lo stress dovuto alla complessità delle terapie, ma è anche un’opportunità, perché allena i pazienti ad essere resilienti e a non darsi per vinti”. Sono le...
Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”

Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – Libertà PHEnomenale “nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical...
Fenilchetonuria, ‘Libertà PHEnomenale’ per superare le sfide a tavola e oltre

Fenilchetonuria, ‘Libertà PHEnomenale’ per superare le sfide a tavola e oltre

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – Seguire per tutta la vita una dieta estremamente restrittiva: è quello che devono fare le persone con fenilchetonuria (Pku) per non mettere a rischio la loro salute. Ma solo l’11% riesce a rimanere sempre fedele alla dieta con alimenti a fini...
Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”

Malattie rare, Rossi (Alexion): “Per la prima volta pubblicate evidenze su divario di genere”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Il grande valore di questa ricerca è che, per la prima volta al mondo, siamo riusciti a creare e pubblicare delle evidenze. Lo abbiamo fatto con il primo Libro Bianco nel 2024, e la genesi naturale di questo progetto è stata la sua trasformazione...
Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): “Donne sottovalutate nei sintomi, diagnosi più tardive”

Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): “Donne sottovalutate nei sintomi, diagnosi più tardive”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Le donne spesso vengono sottovalutate” quando riferiscono “dei sintomi e, di conseguenza, il loro percorso diagnostico è molto più lungo di quello degli uomini. Questo aspetto è stato documentato grazie alla ricerca che abbiamo...
Malattie rare, De Rita (Censis): “Ritardo diagnostico per 2 milioni di persone in Italia”

Malattie rare, De Rita (Censis): “Ritardo diagnostico per 2 milioni di persone in Italia”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Abbiamo presentato oggi il primo rapporto sul ritardo che le persone subiscono nella diagnosi di malattie rare. Patologie che sono circa 8mila. Quello che abbiamo riscontrato è che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla...
Lupus eritematoso e nefrite lupica, Apmarr: “Ultimi mesi per partecipare alla survey”

Lupus eritematoso e nefrite lupica, Apmarr: “Ultimi mesi per partecipare alla survey”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – Come incidono il lupus eritematoso e la nefrite lupica sulla vita quotidiana delle persone? Quali costi comportano per i pazienti e le loro famiglie? E quali difficoltà si incontrano nell’accesso ai percorsi di cura? Per rispondere a queste...
Premio ‘Internazionale Fair Play Menarini’, Diego Milito ed Emilio Butragueno nel parterre 30esima edizione

Premio ‘Internazionale Fair Play Menarini’, Diego Milito ed Emilio Butragueno nel parterre 30esima edizione

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – La rosa dei vincitori del 30° Premio Internazionale Fair Play Menarini, in programma il prossimo 2 luglio a Firenze, continua ad accogliere grandi leggende dello sport mondiale. Tra i campioni che al Teatro del Maggio Musicale Fiorentino...
Pompei (Deloitte): “Ridurre le barriere alle cure è possibile”

Pompei (Deloitte): “Ridurre le barriere alle cure è possibile”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Tre anni fa Deloitte ha deciso di sostenere questo progetto con l’obiettivo di contribuire a ridurre le barriere nell’accesso alle cure. Oggi siamo particolarmente soddisfatti di poter annunciare che oltre mille persone fragili...
Arcuri (Gemelli Isola): “Il progetto San Bartolomeo è diventato un modello di cura per i più fragili”

Arcuri (Gemelli Isola): “Il progetto San Bartolomeo è diventato un modello di cura per i più fragili”

da superadmin | Giu 23, 2026 | Salute

(Adnkronos) – “Sono stati tre anni importanti e impegnativi. Oggi non celebriamo soltanto il traguardo dei mille pazienti assistiti, ma soprattutto la capacità di aver costruito attorno a questo progetto una rete di competenze al servizio delle persone più...
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